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Entrevista a Carmen de Linares

La revista virtual Down21.org ha publicado en el mes de Agosto una entrevista a Carmen de Linares von Schmiterlöw, directora del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana "Dr.Miguel de Linares Pezzi" a continuación adjuntamos el contenido de dicha entrevista. Para ver su contenido haga click en el enlace Leer más.

 

Carmen de Linares von Schmiterlöw es un referente obligado en el mundo español de la Atención Temprana. Ya al acceder a su actual puesto de Profesora Titular de Universidad del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Málaga, el perfil de la plaza fue de Atención Temprana.

 

Es miembro fundador y ex-presidenta de la Asociación de Intervención Temprana de Andalucía y Miembro de la Federación de Asociaciones de Atención Temprana.

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Autora de diversos artículos y capítulos de libros, individualmente o en colaboración.

Entrar en su biografía es un regalo como profesional y como madre de una joven con síndrome de Down.

- Pregunta de Canal Down21 - Nos gustaría conocer qué le motivó a dedicarse a los niños con discapacidad



- Respuesta de
Carmen de Linares
- Me resulta difícil precisar los motivos. Tal vez tendría que decir que hay algo de genética y algo de aprendizaje. Desde mi nacimiento, los niños con discapacidad formaron parte de mi vida, jugaba con ellos, veraneaba con ellos, pasaba las Navidades con ellos... y en más de una ocasión meció mi cuna un joven con síndrome de Down. Les cuento el por qué de esta circunstancia a través de una breve retrospectiva. Procedo de una familia con una gran vocación en la atención hacia las personas con trastornos. Mi abuelo que era psiquiatra (ya lo era también mi bisabuelo), fundó un Hospital psiquiátrico en la primera mitad del siglo pasado, cuando mi padre era aún muy joven. Viviendo y participando en este contexto, mi abuela en más de una ocasión le comentaba a mi padre que estaba segura que muchos de los hombres que allí llegaban no tendrían que estar internados si alguien les hubiera prestado atención en la infancia; esta inquietud despertó en mi padre el interés y la vocación hacia el mundo de los niños. Estudió medicina y se especializó en psiquiatría, neurología y pediatría; finalizados estos estudios se hizo también maestro. En el año 1946 funda un centro de educación especial, el primero de Andalucía y uno de los primeros de España. Fue, por tanto, uno de los pioneros en abrir el camino hacía la integración y normalización de muchos niños que, hasta entonces, habían sido ignorados y ocultados por muchos. A ese centro lo llamó Dulce Nombre de María, en memoria de mi abuela, que así se llamaba. Dedicó su vida a esta obra, con el apoyo incalculable de su mujer, mi madre. Pero se dio cuenta que abordar la etapa escolar no era suficiente; había que comenzar antes. Por eso, en el año 1977 abre una unidad, entonces de “Estimulación Precoz”, que, desde sus inicios, sin recibir ayudas, se mantuvo totalmente gratuita. Una vez fallecido él, este Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, que actualmente atiende a más de cien niños y sus familias, se denomina Dr. Miguel de Linares Pezzi, que era el nombre de mi padre.

Creo que ahora podrán entender que mi vocación a los niños discapacitados forma parte de mi propio ser (de ahí, esa “seudobroma” inicial de lo genético y lo aprendido). Pero además, la vida me ha regalado el ser la madre de una hija con síndrome de Down, que en la actualidad tiene 15 años, y es, sin duda, uno de los acicates de mi vida personal.


- Pregunta de Canal Down21¿Cómo concibe actualmente la Atención Temprana dirigida a un niño con síndrome de Down?


- Respuesta de Carmen de Linares -La Atención Temprana en este momento no la puedo concebir pensando solo en un niño. Se va produciendo un importante cambio conceptual y metodológico con respecto a un primer planteamiento, organicista y paidocéntrico. Actualmente, para comprender su significado, es necesario pensar en el niño formando parte de un sistema familiar, de una comunidad y de una sociedad. Por eso, considero el contexto sociofamiliar como elemento no sólo básico, sino imprescindible en cualquier proceso de intervención.

En esta concepción de la atención temprana, ya no es el niño con síndrome de Down y sus primeros hitos evolutivos, el único objetivo de nuestras actuaciones. Han quedado obsoletos aquellos programas basados en intervenciones dirigidas exclusivamente al niño. Hay que valorar, además, otras variables de gran relevancia, como el estado emocional de la familia, la aceptación real del niño, el apoyo social y los patrones de interacción. Todo ello propicia un cambio importante en la conceptualización y práctica de lo que hoy se conoce como Atención Temprana (A.T.).

Así pues, el apoyo familiar y la aceptación social han de considerarse fundamentales para contribuir al desarrollo del niño, modular su afectividad, mejorar su autoestima y posibilitar ajustes personales interpersonales y laborales.

Por eso, nuestro horizonte se ha ampliado, y nuestra práctica diaria nos va demostrando que en los primeros momentos de la vida es necesario, pero no suficiente, el entrenamiento con el niño. Ahora, nuestras actuaciones, nuestras intervenciones y nuestras miradas se dirigen hacia una persona con síndrome de Down que se acepte a sí misma tal y como es, que sea feliz, que se sienta segura, que consiga desarrollar todo su potencial hasta el máximo de sus capacidades y que, por consiguiente, logre la mayor independencia posible. Consideramos que para lograrlo, un elemento básico e imprescindible es la afectividad, el amor, la relación, la comprensión y un noble concepto de justicia social; pero todo ello hay que construirlo en común.

-
Pregunta de Canal Down21 - ¿Cómo ve el panorama de la Atención Temprana en España? ¿Qué le falta y que le sobra (si es que le sobra algo)?
 


 

- Respuesta de Carmen de Linares- Por naturaleza soy una mujer optimista; esto me mueve a valorar positivamente los esfuerzos que se están haciendo en las distintas comunidades autónomas; en algunas con más aciertos que en otras. A pesar de ello, confieso que, a veces, me surgen ciertos sentimientos de rabia cuando contemplo la realidad del panorama actual en el que todavía, en la mayoría del territorio español, no existen planes de actuación que regularicen las intervenciones en la Atención Temprana que muestran significativas diferencias estructurales y organizativas. Este desinterés o lentitud por parte del sector político se contrapone con tanto esfuerzo por parte de muchos padres y profesionales para que existan servicios de Atención Temprana cada vez de mayor calidad.

Es necesario que en todas las comunidades autónomas existan políticas de actuación que contemplen la Atención Temprana desde una perspectiva integral en la que se considere al niño como un ser bio-psico-social. Esto requiere la confluencia de sectores como salud, educación y servicios sociales; tarea bastante complicada, pero necesaria si queremos dar respuestas eficientes. Además, es necesario que se garantice la universalidad, gratuidad y sectorización de la Atención Temprana. Lo ideal y justo es que no importe en qué lugar de España nazcan niños necesitados de este servicio, sin que, en todos, tengan garantizadas las actuaciones necesarias que posibiliten su máximo desarrollo.


- Pregunta de Canal Down21- Conocemos su interés por la familia en el programa de Atención Temprana. ¿Cómo describiría su papel a grandes rasgos?


- Respuesta de Carmen de Linares
- Considero que la familia, en la actual concepción de la Atención Temprana, es la clave de su conceptualización y el eje programático de su proceso de intervención. Mi experiencia me dice, y se reafirma día a día, que, sin duda, lo más complicado de nuestro campo de actuación, actualmente, es el abordaje a las familias; y por otro lado cada día estoy más convencida, no sólo por la práctica diaria, sino por las múltiples investigaciones al respecto, que si no abordamos a las familias, si éstas no constituyen el núcleo fundamental de nuestras actuaciones, estaremos haciendo “otra cosa”, pero no sigamos engañándonos, no estamos realizando Atención Temprana como en estos momentos se concibe.

El niño necesita sentirse amado, y para ello tiene que ser amado. Muy difícilmente puede llegar una persona a aceptarse a sí misma, a tener una adecuada autoestima, si su entorno no la acepta tal y como es, con sus posibilidades y limitaciones. Entendemos que en Atención Temprana es especialmente relevante la consideración de los vínculos afectivos, porque, entre otras cuestiones, la expectativa de unos padres ante la llegada de un hijo está, además, influenciada por variables asociadas a la peculiaridad que tiene un niño con “problemas”. Esta circunstancia puede crear actitudes de no aceptación, de impotencia, de incompetencia, etc., generando en los padres sentimientos de angustia y ansiedad que inciden negativamente en los momentos relevantes para el establecimiento de estos vínculos. Esto supone que un objetivo fundamental de nuestra intervención será el de conseguir que los padres acepten la realidad de su hijo, que aprendan a amarlo por ser lo que es y no a pesar de serlo. Consideramos que es esa aceptación el punto de arranque que facilitará y potenciará todo el proceso posterior; pero está aceptación no puede implicar un conformismo pasivo, sino que, por el contrario, los padres deben convertirse en agentes que defiendan, de forma activa, los derechos de sus hijos luchando por su completa integración social.

Por eso, una eficaz intervención familiar es uno de los grandes retos de la Atención Temprana La problemática tiene múltiples justificaciones y conlleva dificultades para su abordaje. Algunas de éstas derivadas de la propia idiosincrasia de cada familia como estructura global o de cada sujeto de la misma; otras, dependientes de la escasez de medios y de recursos, tanto materiales como personales; y en determinadas ocasiones, las que pueden derivarse de una falta de formación específica en intervención familiar dentro del ámbito de la Atención Temprana. Añadiría las que a veces se desprenden de la propia actitud de las personas involucradas es este proceso: padres y profesionales


- Pregunta de Canal Down21 - ¿En qué proyectos se encuentra ahora trabajando? ¿Cuáles son sus inquietudes?


>- Respuesta de Carmen de Linares - Por mi triple vertiente de profesional, docente e investigadora de éste ámbito, se puede desprender que deben ser muchas mis inquietudes.
Como profesional, destacaría de entre ellas poder dar respuestas reales a las necesidades y demandas de las familias a través de programas adecuados y eficaces. Sabemos que tener un hijo con síndrome de Down, o con cualquier otra discapacidad, no significa, inevitablemente, que la familia sea “una familia problema”, ni mucho menos. Sin embargo, también hemos constatado que estas familias muestran unas características específicas, tanto a nivel personal como social; se ha comprobado que en los primeros momentos del establecimiento del diagnóstico se puede atravesar por determinadas situaciones y etapas que requieren, en muchas ocasiones, de ciertas estrategias de afrontamiento, asesoramiento y apoyo para que, desde el principio, se sientan seguros como padres, disfruten de su hijo y contribuyan de manera eficaz a su desarrollo. Esta es una tarea compleja pero necesaria, que requiere de muchos recursos y de gran coordinación profesional. A mí, esos primeros periodos de la intervención me inquietan especialmente.

Otra gran inquietud, dentro de esta vertiente profesional, es la necesidad de que existan recursos suficientes, gratuitos, para que no haya listas de espera en los Centros de Atención Temprana. Es inconcebible, teniendo en cuenta la enorme importancia de la prontitud en la intervención, que existan niños y familias esperando para ser atendidos.

Como profesora me preocupa la formación de los profesionales. Pienso que, debido a lo que anteriormente hemos mencionado sobre el nuevo marco conceptual de la Atención Temprana, en la actualidad se requiere la confluencia de personas de diversificada formación; y si realmente estamos convencidos de la necesidad de contar con equipos interdisciplinares, se hace necesaria una formación de postgrado que, partiendo de las determinadas especializaciones universitarias, garanticen también unos conocimientos comunes.

Como persona preocupada por el bien hacer en Atención Temprana, necesariamente tiene que preocuparme, también, la investigación dentro de este ámbito. Es difícil, a veces, llevar a cabo investigaciones por la complejidad de variables que confluyen, pero es hora de que nos preocupemos menos de demostrar la eficacia de la Atención Temprana, que la tiene bien demostrada, y dediquemos nuestros esfuerzos a contrastar la efectividad de los programas, la necesidad de instrumentos de evaluación para el ámbito familiar y social..., sin descartar otros temas.


- Pregunta de Canal Down21 - Como profesora de la Facultad de Psicología, ¿cómo contempla al alumnado que, en un futuro próximo, serán los profesionales que traten a las personas con discapacidad?



- Respuesta de Carmen de Linares - Con gran satisfacción compruebo, año tras año, cómo los alumnos están motivados en aprender, conociendo y compartiendo el significado del mundo de la diversidad. En concreto, es un placer ir percibiendo cada curso cómo los alumnos se motivan, y muchos se entusiasman, cuando descubren este ámbito de actuación, bastante desconocido para la mayoría. Prueba de ello, por ejemplo, es la gran demanda que tiene la asignatura de Atención Temprana que se oferta en esta Universidad, como optativa, a alumnos de psicología, logopedia y magisterio; también constatamos el interés formativo de presentes y futuros profesionales por las muchas solicitudes de matriculación en nuestro Master de Atención Temprana. Afortunadamente, cada día el mundo de la diversidad es más respetado y valorado por los alumnos y por la sociedad. Se va entendiendo que la diversidad es un valor y no “necesariamente” una fuente de dolor.